ARC.000 — Arché： メーラルゴーデン・リハビリテーションセンター。

この文章は、私がリハビリを受けた施設で働く方々への公開書簡として書いたものです。 私が望んだのはたった3つのことでした。皆さんが私のためにしてくださったことに感謝すること、アンケートは状況を測ることはできても説明することはできないという点を指摘すること、そして、病気によって声や体力を奪われ、もはや自ら声を上げることができない多くの人々の代弁をすることでした。これがそれ以外の何かに役立つとは、夢にも思いませんでした。.

このリハビリテーション施設での滞在中に抱いたいくつかの思いを共有したいと思います。これらは、臨床的な評価や受けた治療に関する技術的な分析を意図したものではありません。あくまで、私がこの病とどう向き合っているか、この数週間で何を学んだか、そして私を支えてくれた人々への深い感謝の気持ちを、率直に綴ったものです。 これらの言葉が、アンケートや評価尺度、そして通常の測定結果とは異なる視点を提供できればと願っています。つまり、あらゆる結果の背後には、常に一人の人間と、その人の物語、そして前へ進むための理由があるということを、改めて思い出させるきっかけになればと願っています。.

数字には限界がある

数字は役に立つが、限界もある。同じアンケートで同じ点数を取ったとしても、二人の人が正反対の現実を生きていることもある。一人は空虚さを感じているかもしれない。もう一人は、生き生きとしているかもしれない。.

尺度とは、人生の一側面を表すものである。それ自体が人生そのものではない。なぜなら、人生とは理由や絆、感情、計画、恐れ、夢、思い出、喪失、そして希望といったものでも構成されているからだ。これらはいかなる尺度にも収まりきらない要素であるが、その人が実際にどのように生きているかを理解するためには、不可欠な要素なのである。.

ここで、そのことをはっきりと実感しました。私もパーキンソン病と向き合っている他の人たちと数週間を共に過ごしました。その中には、すでに友人となった人もいます。そして、一人ひとり、この病気との向き合い方は異なります。 震え、筋強剛、フリーズ、疲労、症状の変動といった繰り返される症状はあるものの、それらと向き合う姿は、その人それぞれに異なるのです。.

体は変わる。周囲の生活も変わる。一人ひとりのニーズも変わる。病気には一般的な名称があるが、その生き方は常に唯一無二である。そして、そのように研究され、治療されるに値するのだ。.

私の現実

私の場合、その現実は、若年性パーキンソン病、不眠症、不安、そしてうつ病によって特徴づけられています。これらは個別に作用するのではなく、互いに絡み合い、互いに悪影響を及ぼし合い、書類の所定の欄には収まりきらないような体験を形成しています。.

その場では、私がグループの中で一番若い者だった。そして今回は、それが全く面白くなかった。楽観的な姿勢と、前へ進もうという揺るぎない意志を持ち続けてはいるものの、日々、かなりの不安を抱えながら過ごしている。.

「オン」と「オフ」の状態が揺れ動くため、数時間後には自分がどうなっているのか、決して予測がつきません。 トレーニングができたり、頭の中がすっきりしたり、会話を楽しんだり、人々と関わったり、人生とつながりを感じたりできる瞬間もある。一方で、まるで誰かが部屋を一つずつ消していくかのように、身体も心も感情も一斉に引きこもってしまうような瞬間もある。.

朝はたいてい、最も辛い時間帯です。一日が始まる前から、不安や悲しみ、あるいは涙で目が覚めることがよくありますが、必ずしも具体的な理由があるわけではありません。時には、それがこの病気の生物学的特性の一部であるかのように思えることもあります。.

少しずつレボドパが効き始め、エネルギーややる気、行動力が戻ってくる。そうして、また自分らしさを取り戻す。体を動かしたい、トレーニングしたい、一日を充実させたいという気持ちを取り戻すのだ。.

疲労と孤立

午後になると、また新たな戦いが始まる。身体的、精神的、認知的な疲労が現れるが、それを経験したことのない人には説明しづらいものだ。考えるのにより多くの労力が必要になり、集中するのが難しくなり、タスクの整理が複雑になり、単純な決断でさえ驚くほど困難になることがある。.

私はよく、重要な仕事を先延ばしにしたり、避けたりしている自分に気づきます。それは、やりたくないからでも、どうでもいいからでもなく、それらに取り組むために必要な「実行機能」が、一時的に私の手の届かないところにあるからです。外から見れば、単に整理整頓ができていないように見えるかもしれません。しかし、自分の中では、ハンドブレーキをかけたまま走ろうとしているような感覚です。.

また、自分の中に孤立しがちな傾向があることも感じています。それは、人を大切にする気持ちが無くなったからではなく、病気と向き合うことが私のエネルギーの大部分を消耗してしまうからです。 会話を続けたり、メッセージに返信したり、集まりを企画したり、あるいは単にその場に居合わせたりすることには、常に確保できるとは限らないエネルギーが必要となります。そうして、少しずつ、限られたエネルギーをやりくりする中で、孤独が意図せずして生じる結果となってしまうのです。.

感情的な負担

そして、おそらく最も重い負担は、精神的なものだろう。若年性パーキンソン病を患うということは、同年代の多くの人々がまだ考える必要のない問いと向き合わなければならないことを意味する。それは、将来の不確実性と向き合いながら、将来の計画や夢、そして人生を存分に生きようという意欲がまだ失われていない状態で生きていくことを意味するのだ。.

さらに、それはある種の特別な「喪」を意味します。パーキンソン病は、単に動きを変えるだけでなく、自分自身との関わり方そのものを変えてしまうのです。時に「喪」とは、何かを完全に失うことではなく、それを当然のこととして受け止められなくなることにあるのです。 依然として存在する能力であっても、それが利用できるかどうかは不確実になり、ある日は現れ、別の日は姿を隠してしまう。そして、そのような断続的な状態と向き合って生きていくには、臨床的な尺度ではめったに表れないような感情的なエネルギーが求められる。.

さらに、病気には「目に見えないリスク」も伴います。それは、自分自身の限界を通してのみ他者から見られ、また自分自身もそう見始めるようになることです。次第に会話は、症状や治療、困難、喪失といった話題ばかりに偏っていきます。それらはすべて重要なことです。しかし、病気があまりにも大きな存在となり、その結果、その人自身が見えなくなってしまう危険性があるのです。.

そして、人は自分に起こる出来事だけではありません。その人には、依然として願望や計画、愛情への欲求、夢や希望、矛盾、ユーモアのセンス、好奇心、そして人生に参加したいという意欲があるのです。.

慢性疾患における最もつらい経験の一つは、特定の能力を失うことではなく、周囲の人々が自分を、以前よりも脆弱で、より依存的で、欲望を抱くことも、誰かに愛されることもできなくなった存在として見なし始めていることに気づくことかもしれない。 まるで、ある種の人間としての欲求が宙に浮いたかのようだ。まるで、病気がその人を「患者」という立場に貶めているかのようだ。.

しかし、私たちは依然として愛し、愛されていると感じることを必要としています。親密さ、友情、認められること、そして生きがいを必要としています。また、社会に貢献し、プロジェクトを立ち上げて、単なるケアの受け手としてではなく、一人前の大人として見てもらいたいと願っています。.

病気は多くのものを変えてしまう。しかし、人間性はそうではない。.

見えないもの

最も大きな困難の多くは、目に見えないものです。一見単純に見える「シャワーを浴びる」という行為でさえ、かなりの内なる葛藤を要する朝もあります。 時には、一日を始める勇気を奮い立たせるために、音楽――時には『ロッキー』のサウンドトラック――をかける必要があることもあります。これは面白いエピソードに聞こえるかもしれませんが、ある意味ではそうでもあります。しかし、そこには深い意味も込められています。かつては自動的に行えていた行動が、今では予想外のほどの感情的・精神的なエネルギーを要するようになったのです。.

「フリーズ」についても似たようなことが言えます。通りや駅、空港で、一人きりで身動きが取れなくなってしまうことほど、私をこれほどまでに恐怖に陥れるものはほとんどありません。それは言葉では言い表しにくい無力感です。必要な時に動けなくなってしまうことへの恐怖、何が起きているのか理解できないかもしれない人混みに取り残されてしまうことへの恐怖です。.

興味深いことに、施設の中に入ると、その体験は一変します。ここには、落ち着きと安心感、そして支えがあるという感覚があり、それが症状との向き合い方を変えてくれます。何かが起きたとしても、何が起きているかを正確に理解してくれる専門家たちに囲まれていると分かっているからこそ、その目に見えない支えのネットワークが、不安の大部分を和らげてくれるのです。.

だからこそ、最大の挑戦は家に帰ってから始まるのかもしれません。この環境の中では、誰かに寄り添われていると感じたり、理解されていると感じたり、安心感を覚えたりするのは容易です。 真の課題は、その感覚――安心感、秩序、信頼――を現実の生活へと持ち帰ることにある。現実の世界では、状況の変動や不確実性が再び訪れ、多くのことを独力で解決しなければならないからだ。.

すべてを変える質問

こうした一連の経験を通じて、私にとって極めて重要な考えに至りました。多くの健康アンケートは、「お元気ですか」という問いに答えようとしています。しかし、私の心の中で響く問いは別のものです。「なぜ私は元気でありたいのか」。この違いが、すべてを変えるのです。.

健康は目的ではありません。それは手段です。私は、何らかの尺度でのスコアを上げるためにトレーニングをしているわけではありません。できるだけ長く自分の自立を維持し、自立した生活を続け、両親や姉にとって不必要な負担にならないようにし、甥や姪たちや友人たちとの時間を楽しめるようにするためにトレーニングをしているのです。.

私は、自分にはまだ価値があると感じ続けられるようにトレーニングしています。貢献するため、学ぶため、創造するため、そして誰かを助けるためです。そして、率直に言えば、自分にはまだ、他人の興味や愛情、そして欲望を呼び起こす力があると感じ続けられるようにするためでもあります。.

病気は身体に影響を及ぼすものの、愛すること、愛されていると感じること、価値があると感じること、生きていると感じることといった、人間として最も根本的な欲求を消し去るわけではないからです。.

私がトレーニングをするのは、単に歩き方を上達させたり、体力を付けたりするためだけではありません。自立こそが私の尊厳の一部だからです。私が保ち続けている一つひとつの能力が、私自身の生活について自ら決断し続け、依存だけでなく、相互関係に基づいてこの世界で自分の居場所を確保することを可能にしてくれるからです。.

私は、体をそのままの状態で保つためにケアしているわけではない。しっかりと使い切るためにケアしているのだ。.

エネルギーのパラドックス

そして、ここには私が日々ますますはっきりと感じるパラドックスがある。最も生き生きとした感覚を与えてくれるものの多くは、同時に最も多くのエネルギーを消費するものなのだ。 愛することは消耗する。創造することは消耗する。学ぶことは消耗する。トレーニングすることは消耗する。助けることは消耗する。他者と関わり合うことは消耗する。そして、まさにそれらのことが、その疲れを価値あるものにしてくれるのだ。.

だからこそ、「何が私にエネルギーを与えてくれるのか、何がエネルギーを奪うのか」という問いには、ますます関心が薄れてきている。私にとって重要なのは別の問いだ。それは、「どのような活動が、消費する以上の意味を生み出すか」ということだ。何が、その疲れに見合うだけの価値をもたらすのか。.

その観点から言えば、エネルギーは「守るべきもの」ではなく、「投資すべきもの」へと変わる。私は、人生の最期までその蓄えを無傷のまま残しておくことを目指しているわけではない。 その蓄えを、愛すること、学ぶこと、鍛えること、助け合うこと、創造すること、分かち合うこと、そして大切な人たちとの絆や思い出を築くことに、有意義に使い切りたいと願っているのです。.

なぜなら、充実した人生とは、生命のエネルギーを守ることにこそあるのではない。そのエネルギーを使って、人生を生きることにあるのだ。.

支援を受け入れる

長い間、私は「強さ」とは誰の助けも必要としないことだと考えていました。しかし今日、別のことに気づき始めました。それは、助けを受け入れることにもまた強さがあるということです。自立とは、すべてを自分一人でこなすことではなく、必要な時には自分を大切にしてくれる人たちに支えられながら、意味のある人生を築き続けていけることなのです。.

おそらく、この経験から得られる最も貴重な教訓は、まさにそれである。つまり、「世話を受けること」が人の尊厳を損なうわけではない、ということだ。それこそが尊厳の一部なのだ。.

人類

治療そのものよりも、はるかに測り難いものを得ることができました。それは「人間性」です。あらゆる会話、あらゆるセッション、そしてあらゆる仕草において、私が受けた献身、親しみやすさ、敬意、プロ意識、そして細やかな気遣い。.

また、この場所の美しい環境についても触れておきたいと思います。植物や空間、そしてこの場所の静けさが、生命力を感じさせてくれます。これほど手入れの行き届いた環境に囲まれていると、心の奥底から癒やされるものがあります。ここは単なるリハビリセンターではなく、心身の健康、安らぎ、そして回復を促す場所です。本当に特別な場所です。まるで牧歌的な世界のような場所です。.

今の課題は、単に練習を続けたり、学んだことを実践したりすることだけではありません。この壁の中で感じられた配慮、献身、安心感、落ち着き、そして人間味の一部を、外の世界でも再現しようと努めることです。もしそのうちのほんの少しでも持ち帰ることができれば、私は幸運だと感じます。.

ありがとうございます

ただ「今の自分はどうか」と考えるだけでなく、なぜ元気でいたいのかを考える手助けをしてくれてありがとう。なぜなら、私たち人間には単なる数値だけでは足りないからです。理由が必要なのです。そして、それこそが、私がここから得た最も大切なことかもしれません。.

症状は重要だ。評価尺度も重要だ。治療も重要だ。しかし、私たちが前へ進み続けられるのは、その「理由」があるからだ。涙がこぼれそうになっても立ち上がる理由、体が悲鳴を上げてもトレーニングを続ける理由、困難な日々の不確実さを乗り越える理由、そして「人生は生きる価値がある」と信じ続ける理由。.

結局のところ、私たちは単に自分に起こる出来事そのものではないからです。私たちは、それでもなお戦い続けようと決意したその理由そのものでもあるのです。.

それは別れの言葉ではなかった

この文章は、私が去る日に施設に手渡すために書いたものだ。それが別れの言葉ではなかったと気づいたのは、ずっと後のことだった。それは始まりだったのだ。.

その後起こったことすべては、私が気づかないうちに、そこで生まれた。眠れない夜のことだ。午前4時、施設の外の森でタバコを吸いながら。 午前6時、子鹿たちに囲まれながら芝生の上でヨガをする。午前7時、まだ動く方の手でサンドバッグを叩く。.

それらの瞬間のどれもが、単なる理論には思えなかった。.
みんなそうだった。.